Patiënten

De doelstellingen van onze patiënten vereniging zijn:

1. Het behartigen van de belangen van de patiënten met Syringomyelie en Chiari Malformatie en het bijstaan van patiënten door middel van het beschikbaar stellen van informatie over de aandoening.

2. Het meer bekendheid geven voor de aandoening Syringomyelie en Chiari Malformatie door het geven van voorlichting en informatie aan patiënten en andere geïnteresseerden.

3. Het bijstaan met informatie aan patiënten met het geven van inzichten, met betrekking tot een aangepaste levenswijze in combinatie met Syringomeylie en Chiari Malformatie.

4. Het creëren en onderhouden van persoonlijke contacten tijdens onze ledendag waarbij het Lotgenoten contact een vast onderdeel is. 

5. Het stimuleren en mogelijk maken van contacten tussen patiënten onderling maar ook met diens naasten met behulp van deze website en onze officiële facebookpagina. 

6. Het organiseren en bijwonen van bijeenkomsten en/of congressen in zowel Nederland als daarbuiten. 

7. Het bevorderen van Internationale contacten met diverse Europese patiëntenverenigingen.

8. Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en het onder de aandacht brengen bij artsen. 

9. Zoveel mogelijk onze leden te stimuleren om te participeren binnen onze organisatie.

Dit willen wij mogelijk maken door middel van deze website en het organiseren van jaarlijkse bijeenkomsten waarbij we een derde partij kunnen inschakelen voor meer informatie en uitleg over verscheidene onderwerpen welke gelinkt worden aan Syringomeylie en Chiari Malformatie.

Wij proberen zowel nationale als internationale contacten te onderhouden om zowel voor onze Nederlandse als Belgische leden een wijd scala aan informatie te bieden. 

Tevens zijn wij al sinds december 2008 lid van de Ieder(IN)  voorheen de De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG Raad). En vanaf juni 2009 zijn we aspirant lid van de VSOP, een overkoepelende organisatie voor zeldzame aandoeningen.

Daarnaast zijn we geregistreerd als Persoonlijke Gezondheids Organisatie (PGO) en vallen wij ook onder het fonds van de  Persoonlijke Gezondheids Organisatie wat onderdeel is van het Ministerie van Volksgezonheid, Sport & Welzijn.