Voorzitter: Lillian van Wessel
In 2012 kwam ik voor het eerst in aanraking met Syringomeylie en Chiari Malformatie toen ik mijn schoonvader Harm leerde kennen. Eind vorig jaar kreeg ik de vraag van mijn beide schoonouders of ik ze wilde helpen als algemeen bestuurslid bij de patiëntenvereniging. Met ervaring in Marketing, Social Media en Bedrijfskunde ben ik deze uitdaging aangegaan om de vereniging zo goed mogelijk te helpen. Ik heb de afgelopen tijd gewerkt aan het opzetten van de nieuwe website en forum en het (her)structureren van de ledendagen. Ik zal bij de vereniging open staan voor alle inhoudelijke en bestuurlijke vragen, stuur gerust een mail of benader mij via het forum, facebook of LinkedIn.
Ik vind het heerlijk om mijn creativiteit te uiten door te bakken, tuinieren en lezen. Bakken stelt me in staat om te experimenteren met smaken en technieken, terwijl tuinieren me een gevoel van groei en geduld geeft terwijl ik planten van zaad tot bloei verzorg. Lezen voedt mijn nieuwsgierigheid en verbreedt mijn perspectief, wat nieuwe ideeën en manieren van denken inspireert. Deze hobby's brengen me niet alleen vreugde, maar verbeteren ook mijn probleemoplossende vaardigheden en creativiteit in zowel werk als leven.
Secretaris: Lenie van Wessel
Geboren in 1958 en woont in Hilversum. Ik ben de vrouw van Harm van Wessel, hij heeft CM en SM en samen hebben wij 1 zoon Tom.
Bij Harm werd de ziekte Chiari Malformatie en Syringomeylie bekent in juni 2010. In september van dat jaar is hij aan de Chiari Malformatie geopereerd in Utrecht. In die tijd hebben wij de vereniging ontdekt en met de steun van Karin en later andere leden zijn wij deze periode doorgekomen. Op de eerste ledendag waar we kwamen voelde we ons meteen thuis en betrokken. Door de bevlogenheid van het bestuur en de hulp die de leden aan elkaar proberen te geven vinden wij het heel belangrijk dat de vereniging blijft voort bestaan. Omdat dit niet vanzelf gaat en er al een poosje de plek van bestuurslid vrij was ben ik daar in gestapt. Doordat ik zelf de ziekte niet heb denk ik alles nog meer vanuit de naasten en omgeving te kunnen begrijpen hoe het is om met iemand te leven die de ziekte wel heeft.en omdat Harm de ziekte wel heeft,maak ik ook die kant mee. In ieder geval voel ik me zeer betrokken en zal mijn best doen om te helpen alles zo goed mogelijk te laten verlopen.
|
Penningmeester: Chris Geleyn Ik ben Chris, geboren in 1974. Ik heb 1 zoon en 1 dochter, en wij wonen in Beveren (België).Ik kreeg in 2013 te horen dat er een syrinx in mijn ruggenmerg zit. Ik kampte al jaren met allerlei klachten zoals uitstralende pijn in mijn armen en benen; hoofdpijn; en krachtsverlies in mijn armen en benen. Na de diagnosestelling begon ik mijn zoektocht naar informatie over deze aandoening. In België was er bitter weinig info te vinden. Ik was dan ook erg blij toen ik eind 2013 deze vereniging vond. Ik voelde mij tijdens de eerste ledendag onmiddellijk welkom en werd heel goed opgevangen. De steun van de bestuursleden en het ontmoeten van lotgenoten gaf mij een gevoel van thuiskomen. Elke ledendag was telkens een blij weerzien. Karin heeft voor mij een belangrijke rol gespeeld in het opnieuw in handen nemen van mijn leven. Omdat ik zelf zoveel heb gehad aan de informatie die door de vereniging beschikbaar wordt gesteld én aan het lotgenotencontact, vind ik het belangrijk dat de vereniging kan blijven bestaan en wil ik graag een handje helpen. Hopelijk kan ik toch enige steun bieden aan mensen die het nodig hebben. |
Algemeen Bestuur: Ida Gustavsson
Ik ben geboren en getogen in Zweden. Eind jaren negentig verhuisde ik naar België, gedreven door mijn liefde voor de paardensport, vooral het draven.
In 2015 kreeg ik mijn eerste epileptische aanval. Dit leidde tot een reeks onderzoeken, waarbij bleek dat ik naast epilepsie ook Chiari malformatie en Syringomyelie heb.
Het lokale ziekenhuis raadde zonder pardon een decompressieoperatie aan. Dit vond ik erg vreemd, omdat ik buiten de epileptische aanvallen geen andere symptomen had die mij echt hinderden. Daarom begon ik zelf een zoektocht via sociale media en het internet.
Na een lange tijd, die voelde als eeuwen, kwam ik terecht bij het UZ Gent. Daar werd mij een experimentele behandeling voorgesteld. Het was duidelijk dat ze mij graag wilden opnemen en behandelen, maar uiteindelijk ben ik nooit geopereerd.
Door verschillende omstandigheden stopte ik met zwaar fysiek werk, en tot mijn verbazing kromp mijn syrinx aanzienlijk! Hierdoor ging het experiment niet door.
Vandaag ben ik nog steeds niet geopereerd. De experimentele behandeling gaat niet door omdat ik mijn leven heb kunnen aanpassen door rustiger aan te doen en zware fysieke inspanningen te vermijden.
Algemeen bestuurslid en Podcast Manager: Jeroen Sprokkreef
Ik ben Jeroen Sprokkereef, 40 jaar en inmiddels al ruim 16 jaar werkzaam bij de Defensie Bewaking en Beveiligingsorganisatie. Daarvoor heb ik 7 jaar als militair gediend, wat me een stevige basis heeft gegeven in structuur, betrouwbaarheid en samenwerken. Ik ben iemand die houdt van duidelijkheid en op wie je kunt rekenen, zeker als het spannend of druk wordt. In mijn werk zet ik me altijd in voor een goede sfeer, omdat ik geloof dat je samen het meest bereikt als de samenwerking klopt. Ik haal veel voldoening uit het afronden van moeilijke of uitdagende taken — juist als iets niet vanzelf gaat, kom ik in mijn kracht. Ook buiten het werk ben ik graag bezig: ik hou van krachttraining en fitness, en vind het belangrijk om zowel fysiek als mentaal sterk te blijven. Daarnaast bouw en beheer ik in mijn vrije tijd websites, iets waarin ik mijn creativiteit en oog voor detail goed kwijt kan. Ik ben vrij nuchter van aard, maar heb wel altijd oog voor de mensen om me heen. Wat mij drijft, is het willen bijdragen aan iets dat klopt — of dat nu in een team is, een opdracht of iets waar ik thuis met plezier aan werk.
