Welkom bij de Syringomyelie Patiënten Vereniging (SPV) – dé steun en informatiebron voor iedereen die te maken heeft met syringomyelie, Chiari malformatie en aanverwante aandoeningen.

Wij zijn een vereniging met een duidelijke missie: het vergroten van begrip, het verbeteren van informatievoorziening en het bevorderen van onderlinge steun voor patiënten én hun dierbaren. Bij SPV vind je betrouwbare uitleg over wat deze aandoeningen inhouden, behandelopties, praktische tips én de mogelijkheid om ervaringen te delen.

Onze vereniging:

• verstrekt heldere, actuele informatie via folders, nieuwsbrieven en (digitale) media;

• faciliteert contact tussen patiënten onderling via ons forum, zodat niemand er alleen voor staat;

• biedt leden extra ondersteuning en middelen;

• zet zich in voor bewustwording, belangenbehartiging en betere zorg.

Onze geschiedenis
De Syringomyelie Patiënten Vereniging is opgericht in 1990 door en voor patiënten die behoefte hadden aan betrouwbare informatie en onderlinge steun. Sindsdien zijn we uitgegroeid tot een hechte gemeenschap waar kennisdeling en verbondenheid centraal staan. Door de jaren heen hebben we bijgedragen aan meer bewustwording bij artsen, onderzoekers en het brede publiek.

Onze visie
Wij geloven in een toekomst waarin mensen met syringomyelie en Chiari volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving, met toegang tot de juiste zorg en begrip voor hun situatie. Onze vereniging streeft naar betere informatievoorziening, meer erkenning en samenwerking met medische professionals, zodat de kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten blijvend verbetert.