Wat kunnen wij voor jou betekenen?
De Syringomyelie Patiënten Vereniging behartigt de belangen van de patiënten met Syringomyelie en Chiari Malformatie en staat de patiënten bij door middel van het geven van informatie en uitleg over de aandoening.
Lees verder Syringomyelie
Syringomyelie is een zeldzaam voorkomende aandoening in het ruggenmerg. Hierbij is in het centrale gedeelte van het ruggenmerg een met hersenvloeistof (liquor) gevulde holle ruimte (syrinx) aanwezig die de grijze stof verdringt en zelf geen zenuwcellen bevat. De aandoening komt vooral op het niveau van de hals en borstwervelkolom voor.
Lees verder
Lees verder Chiari Malformatie
Bij een Chiari Malformatie ontstaat er een benige misvorming van de achteronderzijde van de schedel en de eerste halswervel. Door deze benige veranderingen is er niet meer genoeg plaats binnen de schedel voor enkele van de achterste/onderste hersendelen. Door dit plaatsgebrek zoeken deze hersendelen een betere plaats en dat is dan bij de overgang tussen de schedel en de wervelkolom.
Lees verder
Lees verder Nieuws en nieuwsbrieven
Vanuit de patiëntenvereniging worden regelmatig nieuwe en vertaalde onderzoeken gedeeld.
Lees verderSyringomyelie Patiënten Vereniging
De Syringomyelie Patiënten Vereniging behartigt de belangen van de patiënten met Syringomyelie en Chiari malformatie en staat de patiënten bij door middel van het geven van informatie en uitleg over de aandoening. Wij hebben meerdere doelstellingen binnen onze patiënten vereniging en Dit willen wij mogelijk maken door middel van deze website en het organiseren van bijeenkomsten waarbij we een derde partij kunnen inschakelen voor meer educatie.
Zijn jullie alleen een Nederlandse Vereniging?
Nee, wij zijn een patiëntenvereniging voor zowel Nederland als België. We richten ons op het delen van informatie en ervaringen die specifiek relevant zijn voor leden uit deze landen. Maar iedereen is van harte welkom bij ons – ongeacht waar je woont. Of je nu zelf patiënt bent, een naaste ondersteunt of gewoon interesse hebt in het onderwerp: je bent welkom om aan te sluiten, mee te lezen en deel te nemen aan onze community.
Hoe kan ik lid worden van de vereniging?
Als je lid wilt worden van onze vereniging dan ben je van harte welkom. Laat je gegevens achter via het contactformulier en je zult op de hoogte worden gehouden van nieuwsbrieven, nieuwe podcasts en ledendagen.
Wat houdt jullie Ledendag in?
Een ledendag is een bijeenkomst voor leden én hun naasten. We komen samen om informatie te delen, ervaringen uit te wisselen en met elkaar in contact te komen. Het is een waardevolle dag met ruimte voor lotgenotencontact, steun, herkenning en een warm samenzijn. De dag wordt meestal aangevuld met interessante presentaties of activiteiten, en we zorgen natuurlijk ook voor een gezamenlijke lunch. Je kunt je inschrijven voor onze eerstvolgende ledendag via het inschrijfformulier.