Vertel jouw verhaal!

27 juli 2026

Jouw verhaal kan iemand anders helpen

Leven met syringomyelie of Chiari malformatie is voor iedereen anders. Waar de één dagelijks tegen pijn of vermoeidheid aanloopt, heeft de ander vooral te maken met onzekerheid, onbegrip of de zoektocht naar de juiste hulp.

Veel mensen schrijven voor zichzelf op hoe het gaat. Een soort dagboek waarin je bijhoudt welke klachten je hebt, wat goed gaat, wat tegenvalt en welke dingen invloed hebben op je dag.

Wij zouden graag meer van deze persoonlijke verhalen delen.

Niet omdat ieder verhaal hetzelfde is, maar juist omdat we weten hoe belangrijk herkenning kan zijn. Soms helpt het enorm om te lezen: "Dit herken ik. Ik ben dus niet de enige."

Daarom zijn wij op zoek naar mensen die hun verhaal, ervaringen of aandoening dagboek met anderen willen delen.

Hoe ziet jouw leven eruit met syringomyelie of Chiari?
Welke momenten zijn lastig?
Wat helpt jou?
Waar haal jij kracht uit?

Een verhaal hoeft niet bijzonder of perfect geschreven te zijn. Juist de kleine dingen uit het dagelijks leven geven anderen vaak het gevoel dat ze begrepen worden.

Met jouw toestemming kunnen we jouw verhaal een plek geven binnen onze vereniging, zodat we samen meer zichtbaarheid en begrip creëren voor deze vaak onzichtbare aandoeningen.

Want achter iedere diagnose zit een mens. Met een eigen verhaal.

Wil jij jouw ervaring delen of meer informatie? Neem dan contact met ons op. Samen maken we zichtbaar wat vaak onzichtbaar blijft.